Οι κρίσιμες παράμετροι που πρέπει να αξιολογηθούν σε κάθε μελέτη συχνά υπαγορεύονται από την υπό εξέταση νόσο. Με αυτό το σκεπτικό, προκειμένου να καταστεί δυνατή η πρόοδος και η καθοδήγηση για την ανάπτυξη ενός συνολικού πλαισίου, επιλέξαμε να επικεντρωθούμε στη Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία (ΧΛΛ), παραδειγματικό αιματολογικό καρκίνο που χαρακτηρίζεται από εξαιρετική ετερογένεια και απρόβλεπτη κλινική πορεία.
Στόχος μας είναι να θέσουμε το θεμέλιο λίθο για ένα νέο πρότυπο στη διαχείριση της ΧΛΛ που βασίζεται στην ενδυνάμωση των ασθενών με σκοπό την ενεργό συμμετοχή τους στη διαδικασία λήψης αποφάσεων μέσω των εξής δράσεων: (i) παροχή υποστήριξης στους ασθενείς και τους φροντιστές σε πολλαπλά επίπεδα κατά τη διάρκεια της νόσου και (ii) σχεδιασμός ενός ειδικού προγράμματος εκπαίδευσης για την καθοδήγηση των επαγγελματιών υγείας σε διάφορα χρονικά σημεία στην πορεία της νόσου (διάγνωση, έναρξη της θεραπείας, ανακοίνωση άσχημων ειδήσεων, κλπ) και απέναντι σε διαφορετικές προκλήσεις (μη συμμορφωση, άρνηση θεραπείας κλπ).
Το προτεινόμενο πρόγραμμα ενδυνάμωσης ασθενών με ΧΛΛ διαρθρώνεται σε 3 διακριτές φάσεις:
1) Φάση Ι – «Αξιολόγηση Αναγκών»: Ποιοτικές μελέτες που περιλαμβάνουν ημιδομημένες, προσωπικές συνεντεύξεις, επιχειρώντας να αξιολογήσουν τις τρέχουσες ανάγκες τόσο των επαγγελματιών υγείας και των ασθενών σχετικά με την αποτελεσματικότερη επικοινωνία ασθενούς-ιατρού, ασθενούς-νοσηλευτή, την καλύτερη αυτό-διαχείριση και διαχείριση της ασθένειας, την ενίσχυση της εγγραματοσύνης σε θέματα υγείας (health literacy) αλλά την μεταφορά ιατρικής πληροφορίας από τον ειδικό σε μη ειδικό, της υποστήριξης του ρόλου του επαγγελματία υγείας αλλά της προσαρμογής στην ασθένεια.
2) Φάση ΙΙ – «Σχεδιασμός Προγράμματος και ανάπτυξη ηλεκτρονικής πλατφόρμας υγείας»:
Αφορά στην ανάπτυξη δράσεων υποστήριξης, εργαλείων επικοινωνίας, αυτο-αξιολόγησης και αυτο-διαχείρισης καθώς και εκπαιδευτικού υλικού που αρχικά θα καθοδηγηθεί από βιβλιογραφική έρευνα και θα βελτιωθεί περαιτέρω από την ανάλυση των δεδομένων πεδίου που θα συγκεντρωθούν κατά τη διάρκεια της φάσης αξιολόγησης αναγκών. Όλα τα παραπάνω εργαλεία και υλικά θα φιλοξενηθούν σε μια κοινή, ασφαλή, ειδικά κατασκευασμένη ηλεκτρονική πλατφόρμα που θα είναι φιλική προς το χρήστη ώστε να προωθεί την ενεργό συμμετοχή των χρηστών.
3) Φάση III – «Εφαρμογή και Αξιολόγηση του προγράμματος μέσα από μια πιλοτική μελέτη και υποστήριξη της ηλεκτρονικής πλατφόρμας»: Οι στόχοι της πιλοτικής μελέτης είναι αφενός να επιβεβαιώσει την πρακτική αξία του προτεινόμενου προγράμματος ενδυνάμωσης ασθενών και αφετέρου να υποδείξει τα σημεία που χρειάζονται προσαρμογές προκειμένου να επιτευχθεί καλύτερη εφαρμογή στην καθημερινή κλινική πράξη. Η υποστήριξη της ηλεκτρονικής πλατφόρμας θεωρείται συνεχής διαδικασία, απαραίτητη για να διασφαλιστεί η ομαλή έναρξη και σταθερή αξιολόγηση του προγράμματος που θα επιτρέπει περαιτέρω μελλοντική επέκταση.
Το προτεινόμενο πρόγραμμα ενδυνάμωσης ασθενών με ΧΛΛ αποσκοπεί να επιτύχει:
• βελτιωμένη αλληλεπίδραση μεταξύ των ασθενών, των φροντιστών και των επαγγελματιών του τομέα της υγείας, διευκολύνοντας έτσι την ενεργό συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες διαχείρισης της νόσου,
• αυξημένη εμπιστοσύνη στα συστήματα υποστήριξης αποφάσεων για τη νόσο / διαχείρισης ασθενών
• μείωση του χρόνου νοσηλείας χάρη στη βελτιωμένη διαχείριση της νόσου και την καλύτερη δυνατή θεραπευτική παρέμβαση τη στιγμή που προκύπτει ανάγκη,
• μειωμένες ημέρες απουσίας από την εργασία τόσο για τους ασθενείς όσο και τους συγγενείς τους που τους συνοδεύουν συνήθως κατά τις επισκέψεις τους στους ιατρούς ,
• πραγματική βελτίωση στις καθημερινές δραστηριότητες των ασθενών, και
• ενδυνάμωση των ασθενών για ενεργό συμμετοχή στη διαχείριση της νόσου, η οποία μπορεί να τους εμπνεύσει σε πιο ενεργό συμμετοχή στην κοινωνία: οι πιο ενεργοί ασθενείς είναι πιο ενεργοί πολίτες, πιο ενεργοί επαγγελματίες, πιο ενεργοί γονείς, πιο ενεργοί φίλοι.
Το πρόγραμμα υποστηρίζεται από τις εταιρείες Gilead Sciences Greece, Janssen Cilag Greece και Janssen EMEA και τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ) και της Ευρωπαϊκής ομάδας μελέτης της ΧΛΛ (ERIC)
Ευχαριστούμε θερμά την Ελληνική Ομάδα Ασθενών με ΧΛΛ (http://cll.gr/) για τη σημαντική βοήθειά της σε όλα τα στάδια δημιουργίας του εκπαιδευτικού υλικού.
Διάχυση του προγράμματος
2018
Living and coping with chronic lymphocytic leukemia: A qualitative study of Greek patient’s experiences on behalf of ERIC, the European research initiative on CLL. Presented at Poster session (Poster number: RF698) of the 23rd European Hematology Association (EHA) Congress, June 2018, Stockholm, Sweden.
Patient Empowerment: What do Patients & Physicians Need? Presented at the CLL Horizons meeting, 2018, Prague, Czech Republic.
2017
Do physicians need help to better communicate with patients? Presented at the Lymphoma Coalition Europe Members Meeting, 13th-14th March, 2017, Madrid, Spain
CLL Patient Empowerment Program. Presented at the European Initiative on CLL (ERIC) members meeting at the European Hematology Association (EHA) Congress, 21st-25th June, Madrid, Spain, 2017 http://www.ericll.org/pages/meeting/patientempowerment
Do physicians need help to adequately inform and support patients with Chronic Lymphocytic Leukemia? Results from a qualitative study in Greece. Presented at Poster session (Poster number: P378) of the 22nd European Hematology Association (EHA) Congress, June 2017, Madrid, Spain
The results of the physicians’ needs assessment phase as presented on the Video Journal of Hematological Oncology
Approaching empowerment holistically: Are physicians willing and able? Oral presentation at Dhealth forum, Athens, 2017
Patients show the way-a step towards empowerment. Oral presentation at Dhealth forum, Athens, 2017
Συνεργατικές μελέτες/παρουσιάσεις σε συνέδρια/δημοσιεύσεις
Συνεργατική μελέτη με το Lymphoma Coalition:
Correlation of Lymphoma Patient Information Level with Healthcare Experience. Natalie Dren, Lorna Warwick, Karen Van Rassel, Theodoros Moysiadis, Christina Karamanidou and Aliki Xochelli. Presented at Poster session (Poster number: 4782) of the 60th ASH annual meeting & Exposition , December 2018, San Diego, CA.
Αποτελέσματα της παγκοσμίας έρευνας του Lymphoma Coalition για το 2018 σε ασθενείς με λεμφώματα
Από το 2008, το Lymphoma Coalition (LC) καθιέρωσε την διεξαγωγή κάθε δύο χρόνια μιας παγκόσμιας έρευνας που αφορά στην εμπειρία των ασθενών με λέμφωμα φέρνοντας έτσι τη φωνή του ασθενούς προς τα εμπρός.
Η έρευνα που διεξήχθει το 2018 άρχισε να λειτουργεί τον Ιανουάριο του 2018 και ολοκληρώθηκε τον Μάρτιο του 2018. Ετοιμάστηκε και διατέθηκε σε 19 γλώσσες μέσω τουλάχιστον 65 κοινωνικών δικτύων συλλόγων ασθενών, του Hub Lymphoma, των επιστημονικών εταίρων, INTERLYMPH και μιας μικρής μερίδας της ιατρικής κοινότητας. Συνολικά, έλαβαν μέρος 6,631 συμμετέχοντες από όλο τον κόσμο.
Το Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών (ΙΝΕΒ) του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Αναπτυξης Ελλάδος (ΕΚΕΤΑ) πραγματοποίησε την ανάλυση και έγραψε τις επιμέρους αναφορές για κάθε χώρα που συμμετείχε στην έρευνα , για το σύνολο των συμμετεχόντων, τους συμμετέχοντες από την Ευρώπη καθώς και για τους συμμετέχοντες που πάσχουν από δερματικό λέμφωμα και μακροσφαιριναιμία Waldenström.
Υπεύθυνοι προγράμματος :
Αλίκη Ξωχέλλη (Αιματολόγος) – Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Χριστίνα καραμανίδου (Ψυχολόγος Υγείας) – Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Βασίλης Κουτκιάς (Ηλ/γος Μηχ/κός & Μηχ/κός Υπολογιστών) – Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Kώστας Σταματόπουλος (Αιματολόγος) – Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
